Terug naar hoofdinhoud

* Archive

Zeldzaam, maar niet meer onbekend

Zeldzaam, maar niet meer onbekend Ons motto: “Zeldzaam, maar samen sterk!” dekt de missie waar wij voor staan. Zeldzaam is het Marshall-Smith Syndroom zeker aangezien er maar zo'n 60 kinderen wereldwijd de diagnose hebben gekregen. Het “samen sterk”…

10 jaar stichting MSS

Op 15 december 2017 bestond de stichting MSS precies 10 jaar. We zijn enorm dankbaar dat de stichting de afgelopen 10 jaar zoveel heeft mogen betekenen voor kinderen en volwassenen met MSS en hun families. We hebben dit gevierd met een prachtige middag in…

Over Marshall Smith Syndrome

Het Marshall-Smith syndroom (MSS) is een zeer zeldzaam syndroom. Op dit moment zijn er wereldwijd ca. 50 kinderen beschreven in de medische literatuur. MSS is een aangeboren afwijking welke wordt veroorzaakt door een verandering in de erfelijke eigenschap…

Vragen en antwoorden

Voor het beantwoorden van vragen en het bespreken van diverse thema's rondom MSS gebruiken we de kracht van Waihonapedia. Dit is een digitaal platform dat wereldwijd gebruikt wordt voor meerdere zeldzame aandoeningen. Het is een platform waarop kennis en…

Bedankt voor uw donatie

Hartelijk bedankt voor je donatie! Van de bank ontvang je een bevestiging dat de betaling aan MSS Research Foundation is geslaagd. We houden je graag op de hoogte van de activiteiten van de MSS Research Foundation. Dat kan o.a door middel van het lezen…

Steun onderzoek naar MSS

Steun onderzoek naar het Marshall-Smith syndroom. Hiermee kunnen wij de levens van deze prachtige kinderen blijvend veranderen! Uw geld komt goed terecht: van elke geworven euro gaat meer dan 98 eurocent naar onderzoek voor MSS.